Redan nästa vecka förväntas Måns ha nya doser medicin.

Redan nästa vecka förväntas Måns ha nya doser medicin. Foto. Privat

Glädjebeskedet: Muskelsjuka Måns får tillbaka sin medicin

Pappan: "Helt fantastiskt"

YSTAD. 15-åriga Måns Rundqvist i Ystad kommer åter få rätt till bromsmedicinen Translarna. Det efter att hans tillstånd kraftigt försämrats sedan den togs bort i våras. Beskedet nådde familjen i förra veckan.
– Det känns helt fantastiskt. Han har försämrats drastiskt det senaste halvåret och vi hoppas nu att den negativa utvecklingen ska stagnera, säger Måns pappa Fredrik Rundqvist.

Måns Rundqvist lider av den mycket ovanliga muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi, som gör att alla kroppens muskler förtvinar.

Sedan 2008 har han fått bromsmedicinen Translarna, som först var en del av en läkemedelsstudie och som sedan har subventionerats av landstingen.

I november i fjol beslutade dock Region Skåne, med stöd av en rekommendation från NT-rådet, att inte längre betala för läkemedlet till personer som inte har kvar förmågan att gå eller stå utan stöd.

Måns, som sedan 2016 är rullstolsburen, blev därför nekad fortsatt behandling och tog sin sista dos av medicinen i början av maj i år. Sedan dess har flera vitala funktioner försämrats.

– De första två månaderna efter att han slutat med medicinen märkte vi inget särskilt, men sedan blev han snabbt sämre. Muskelsvagheten är tydlig. Vardagliga saker som han klarat tidigare, som att borta tänderna och klä på sig, orkade han plötsligt inte längre. Sedan en tid tillbaka behöver han även sova med mask för att syresätta sig och han är mycket tröttare än vanligt, berättar Fredrik.

Huruvida sjukdomsförloppet eskalerat som en direkt följd till att medicinen togs bort går inte att bevisa, men mycket tyder på att det är just så.

– Det vore ett märkligt sammanträffande annars. Medicinen syftade initialt till att bromsa sjukdomsförloppet för drabbade som fortfarande har förmåga att gå. Det finns inga studier som visar att den skulle hjälpa personer som inte längre har den förmågan, men jag som lekman kan ju tänka att om den har effekt på de musklerna så borde den även vara gynnsam för andra stora muskler som lungor och hjärta.

I samband med att medicinen drogs in lovade Region Skåne att åter öppna upp ärendet om det gick att påvisa försämringar i Måns tillstånd, vilket de nu har gjort.

– Måns mejlade faktiskt själv till Regionen och berättade om sina besvär och efter att hans läkare konstaterat att det fanns skäl för en ny ansökan öppnade de åter upp ärendet. På så viss har kommunikationen mellan oss varit väldigt god, säger Fredrik.

Redan nästa vecka kommer Måns åter få tillgång till sin medicin. Därefter kommer en ny utvärdering om han ska fortsätta med medicinen att göras varje halvår.

– Han kommer förmodligen inte få tillbaka den muskelstyrka som han har förlorat under den här perioden, men vi hoppas att kurvan kan planas ut eller i alla fall byta vinkel. Om sjukdomsförloppet stagnerar när han får tillbaka medicinen ska det bli intressant att se vad det ger för ringar på vattnet. Det borde ju väcka stort intresse både hos forskare och läkemedelsföretag i så fall, säger Fredrik Rundqvist.

Publicerad 06 December 2018 11:47